
L'activité principale de l'organisation est la recherche et l'éducation sur les syndromes de malformation rares et les troubles neurodéveloppementaux, en organisant des événements pour partager des connaissances et promouvoir la coopération interdisciplinaire.
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L'entreprise fait partie du top 20% des entreprises les plus engagées, hors top 5%, parmi les entreprises qui lui sont comparables.
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Entreprises leaders
B
La principale activité de l'entreprise est la gestion et la coordination d'une filière de santé dédiée aux maladies rares neuromusculaires, incluant la recherche, le diagnostic et l'accompagnement des patients.
La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
L'activité principale de l'entreprise est le soutien et l'accompagnement des personnes en situation de handicap, en mettant l'accent sur l'éducation, le développement personnel et l'amélioration de l'autonomie.
Initiatives identifiées chez les leaders
Aménagement d'un espace pour faciliter la mobilité des résidents
“Aménagement d'un espace pour faciliter la mobilité...” - CNRHR La PépinièreFormer et informer sur la recherche sur les maladies rares
“La Fondation Maladies Rares forme et informe sur l...” - Fondation Maladies RaresCréation d'un groupe de réflexion éthique
“Création d'un groupe de réflexion éthique pour dis...” - Filnemus70% des organisations similaires communiquent sur les enjeux RSE
+1822 initiatives collectées parmi 70 entreprises similaires
ERN ITHACA se concentre sur l'amélioration des soins aux patients atteints de maladies rares et de troubles neurodéveloppementaux. L'entreprise propose des services de soins personnalisés, des consultations génétiques et des tests de dépistage. Elle participe également à des partenariats pour la recherche et l'innovation dans ce domaine. ERN ITHACA a développé des indicateurs de suivi pour l'intégration des réseaux européens de référence (ERN) dans les systèmes de santé nationaux. L'entreprise collabore avec des organismes de santé et des entreprises pour offrir des soins holistiques et multidisciplinaires aux patients.
ERN Ithaca met en place des processus pour améliorer sa gouvernance, notamment la mise en place d'un processus de suivi et d'évaluation ainsi que d'une stratégie de durabilité. L'entreprise s'engage également à impliquer les patients dans ses décisions, avec la création d'un conseil consultatif de patients et la représentation des patients dans les décisions de l'ERN. De plus, ERN Ithaca travaille à l'alignement des politiques nationales et européennes et à la recherche de partenariats pour la recherche et l'innovation.
ERN ITHACA participe à des initiatives en faveur des investissements durables, notamment à travers des partenariats pour la recherche et l'innovation dans le domaine des maladies rares. La société a également développé une stratégie de durabilité pour les soins de santé, en collaboration avec des organismes de santé et des entreprises, et a identifié des éléments pour aligner les politiques nationales et européennes en matière de soins de santé. Ces actions ont été mises en œuvre en 2022.
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Méthodologie : Score calculé selon 6 thématiques RSE (Carbone, Biodiversité, Économie circulaire, Investissements durables, Gouvernance, Impact social)
Sources : Données publiques, rapports RSE, initiatives documentées, bases de données officielles
Dernière mise à jour : septembre 2025