Le secteur de la recherche et éducation sur les syndromes rares et troubles neurodéveloppementaux est marqué par des enjeux sociaux importants, notamment l'impact social et territorial ainsi que la coopération avec la recherche. La gouvernance responsable, avec une sensibilisation aux enjeux durables, apparaît aussi comme un levier majeur pour ces organisations.
Approches sociales et sociétales prioritaires
L'impact social et territorial est un enjeu partagé par plus de la moitié des organisations similaires, avec des efforts portés sur l'amélioration de l'accès aux soins et la prise en charge personnalisée. Par exemple, des acteurs comme Filnemus ont structuré des plans nationaux intégrant ces objectifs.
Pour ern ithaca, les initiatives concrètes incluent une démarche holistique pour les soins des patients et des collaborations actives avec des organismes de santé, soulignant leur implication lors d'événements de coopération interdisciplinaire.
Coopération avec la recherche et gouvernance responsable
La coopération avec la recherche sociale et sociétale est un champ privilégié par un tiers des organisations. Des entités telles que la Fondation Maladies Rares mènent des projets innovants finançant la science pour les maladies rares.
ern ithaca est engagée sur ce domaine via des partenariats européens, des services de soins multidisciplinaires et une implication directe dans des projets de recherche, démontrant une action concrète dans la promotion de la connaissance et du traitement des maladies rares.
En matière de gouvernance responsable, la sensibilisation aux enjeux de transition durable est bien représentée chez ern ithaca, avec plusieurs initiatives actives telles que des conseils consultatifs de patients (Patient Advisory Board) et un suivi rigoureux des indicateurs d'intégration des réseaux experts européens (ERN) dans les systèmes de santé nationaux.
Finance sociale et éthique
Le mécénat social et sociétal, bien que moins fréquent dans le secteur (16% des organisations), est également présent chez ern ithaca via des démarches structurées pour aligner les politiques nationales et européennes en santé durable.
ern ithaca développe en outre des actions en éthique des affaires et lutte contre la corruption, témoignant d’une approche responsable des questions de gouvernance.
Synthèse du positionnement RSE de ern ithaca
Avec un score global B, ern ithaca communique de manière plus complète sur ses engagements RSE que la majorité de ses pairs, notamment autour des initiatives sociales, de la gouvernance responsable et du mécénat social. Cette position témoigne d’un ancrage structuré dans la promotion durable des soins et de la recherche sur les maladies rares.
