
La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
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L'entreprise fait partie du top 20% des entreprises les plus engagées, hors top 5%, parmi les entreprises qui lui sont comparables.
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Entreprises leaders
La principale activité est la coordination et l'amélioration de la prise en charge des maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en réunissant divers acteurs du domaine de la santé.
Soutien financier à des projets de recherche médicale pluridisciplinaires et innovants. Financement de projets dans divers domaines tels que les cancers, les maladies cardiovasculaires, les maladies infectieuses, les maladies neurologiques et psychiatriques, et les maladies rares.
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L'activité principale de l'organisation est la recherche et l'éducation sur les syndromes de malformation rares et les troubles neurodéveloppementaux, en organisant des événements pour partager des connaissances et promouvoir la coopération interdisciplinaire.
Initiatives identifiées chez les leaders
Accélérer l'innovation thérapeutique et la mise à disposition des nouvelles thérapies
“Filière de santé mcgre (maladies rares) accélère l...” - filière de santé mcgre (maladies rares)Création d'une fondation pour soutenir la recherche sur les maladies d'Alzheimer
“La Fondation pour la Recherche Médicale crée une f...” - Fondation pour la Recherche MédicaleFourniture de services de soins aux patients
“ERN ITHACA propose des services de soins aux patie...” - ern ithaca62% des organisations similaires communiquent sur les enjeux RSE
+1346 initiatives collectées parmi 62 entreprises similaires
La fondation pour les maladies rares est engagée dans des initiatives sociales, notamment la recherche sur les maladies rares, le soutien aux associations et aux filières de santé. Elle a également reçu des prix pour son innovation sociale et participe à des projets de recherche tels que RHU-COSY et SIMPATHIC. La fondation prévoit également de faciliter les collaborations public-privé et de poursuivre ses recherches sur les sciences humaines et sociales liées aux maladies rares d'ici 2025. Elle propose également des bourses de master pour l'innovation en intelligence artificielle et e-santé.
La fondation des maladies rares met en œuvre des initiatives de gouvernance responsable, notamment en formant et informant sur la recherche sur les maladies rares, en lançant des appels à projets thématiques et innovants, et en organisant des événements scientifiques et solidaire. Elle s'associe également avec d'autres organisations, comme RHU-COSY, et participe à des défis de données pour promouvoir la recherche sur les maladies rares. Des projets à moyen terme sont également prévus, tels que l'organisation d'une course solidaire et la recherche sur les Sciences Humaines et Sociales liées aux maladies rares.
La Fondation pour les maladies rares s'engage dans des investissements durables à travers des actions concrètes telles que le financement de projets de recherche, le développement de nouveaux modèles pour comprendre les maladies rares et la création d'un club pour la valorisation de la recherche. Elle accompagne également les associations dans leurs actions en faveur de la recherche et coordonne les acteurs nationaux de la recherche sur les maladies rares. Ces initiatives témoignent de son engagement en faveur de la recherche et du développement de traitements pour les maladies rares, contribuant ainsi à des investissements durables dans le domaine de la santé.
La Fondation Maladies Rares a créé son Club de valorisation de la recherche, le Club POC, qui vise à mettre en lien les équipes de recherche académiques avec des partenaires industriels et financiers. Cela permet de valoriser les résultats de la recherche et de développer des projets innovants. Il n'y a pas d'autres informations disponibles sur les initiatives de l'organisation en matière d'économie circulaire.
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Méthodologie : Score calculé selon 6 thématiques RSE (Carbone, Biodiversité, Économie circulaire, Investissements durables, Gouvernance, Impact social)
Sources : Données publiques, rapports RSE, initiatives documentées, bases de données officielles
Dernière mise à jour : septembre 2025