Le marché des organisations œuvrant dans le domaine des maladies rares est marqué par une forte attention aux enjeux sociaux et sociétaux, notamment par l'accompagnement de la recherche et l'amélioration des conditions de vie des patients. La collaboration entre acteurs publics et privés, ainsi que l'éducation aux enjeux de transition durable, sont également des axes clés pour ces acteurs.
Coopération avec la recherche et impact social
La Fondation Maladies Rares se positionne principalement sur la coopération avec la recherche, en favorisant la conduite de projets d'excellence scientifique et la diffusion des connaissances. Elle facilite des partenariats entre acteurs publics et privés, en soutenant la recherche sur l'identification des gènes responsables et l'élucidation des mécanismes des maladies rares.
Elle finance également des projets spécifiques visant à améliorer la qualité de vie des patients, avec un appel à projets dédié aux sciences humaines et sociales. Cette approche s'aligne avec les pratiques d'autres organisations comme Filnemus, qui travaillent aussi sur l'impact social et territorial.
Financement de la recherche et engagement pour l'innovation verte
La fondation est active dans le financement de la recherche, avec de nombreux appels à projets, bourses et partenariats industriels pour accélérer le développement de traitements innovants. Elle soutient la recherche d’excellence, couvrant aussi bien les aspects biologiques que sociaux des maladies rares.
Ce positionnement financier coopératif et ciblé est partagé avec d’autres acteurs du secteur, notamment la Fondation pour la Recherche Médicale, attestant d’une tendance commune au soutien d’une recherche innovante et consacrée à la santé durable.
Sensibilisation et éducation aux enjeux de transition durable
La sensibilisation constitue un domaine d'engagement important pour la Fondation Maladies Rares. Elle organise des ateliers sur les considérations éthiques et réglementaires des données, et participe à des programmes nationaux et européens pour promouvoir la formation et la diffusion des savoirs sur les maladies rares.
Cependant, à la différence de certaines organisations similaires qui développent des actions plus étendues dans ce domaine, les initiatives de la fondation se concentrent surtout sur l'éducation liée aux domaines scientifiques et médicaux. Aucune initiative explicite n'a été identifiée dans les sources analysées portant sur des campagnes publiques plus larges ou des programmes de sensibilisation sociétale plus généraux.
Synthèse du positionnement RSE
Avec un score global B, la Fondation Maladies Rares communique de façon plus complète que la majorité de ses pairs sur les enjeux RSE, notamment sur la coopération en recherche et le financement d'innovation verte. Son engagement en sensibilisation est présent mais plus ciblé, tandis que ses initiatives dans les domaines liés à l'économie circulaire, la neutralité carbone et la biodiversité n'ont pas été identifiées dans les sources analysées.
