Sur le marché des maladies rares neuromusculaires, la responsabilité sociale et environnementale s'articule autour du soutien à la recherche, de l'amélioration de l'accès aux soins, et de la sensibilisation aux défis spécifiques des patients. Les acteurs de ce secteur s'engagent aussi dans la gouvernance responsable pour assurer transparence et éthique.
Engagement social et accompagnement territorial des patients
Impact social ou territorial représente un enjeu central pour la majorité des organisations, avec près de la moitié impliquées dans ce domaine. Filnemus multiplie les initiatives, notamment via la mise en œuvre d'un plan national pour les maladies rares. Cela inclut l'amélioration de l'accès aux soins, la coordination des acteurs, ainsi que la création de portails numériques et commissions pour renforcer la prise en charge.
À titre d'exemple, Filnemus construit des stratégies nationales et européennes pour soutenir les patients, avec notamment :
- Une politique nationale qui favorise la recherche et l'accès aux traitements
- Une meilleure coordination interne des actions de la filière
- Des programmes de formation pour les professionnels de santé
Ces actions sont accompagnées par une dynamique continue de réflexion et d'amélioration des dispositifs d'accompagnement.
Gouvernance responsable et sensibilisation à la transition durable
Les organisations similaires développent fréquemment des démarches de gouvernance responsable, par l'éducation et la transparence. Filnemus prend également position sur ces axes en mettant en place des actions de sensibilisation et d'information, comme la création d'un site internet dédié à la transition enfant-adulte pour les patients atteints de maladies rares.
La structure déploie également une démarche éthique, avec la création d'un groupe de réflexion portant sur les questions éthiques liées à la gestion des pathologies et la communication en interne et en externe.
Par ailleurs, Filnemus engage des actions de suivi des résultats, par exemple via des processus internes pour améliorer coordination et communication, sans toutefois mettre en avant d'initiatives précises sur la lutte contre la corruption comparé à certains pairs.
Recherche, innovation et biodiversité dans la gestion des maladies rares
La recherche associée aux maladies rares reste un axe prioritaire pour de nombreuses entreprises comparables, dans la mesure où la coopération avec la recherche est citée dans près d'un tiers des cas. Filnemus se positionne activement avec des initiatives visant à structurer des biobanques, lancer des programmes de recherche et prospecter la création d'une collection biologique de prélèvements.
Ces efforts sont similaires à ceux observés chez la Fondation Maladies Rares ou le Genethon, qui mobilisent notamment des appels à projets et développent des médicaments innovants par thérapie génique.
Axes environnementaux et financiers encore à développer
La neutralité carbone est peu développée chez Filnemus, avec un score modeste et peu d'initiatives présentées. Cela reste une dimension émergente sur ce marché, où certaines organisations s'engagent dans la réduction des émissions ou l'utilisation d'énergies renouvelables.
Filnemus présente un positionnement similaire à la majorité des acteurs concernant la finance responsable. Si des outils de gestion financière existent, nous n'avons pas identifié d'initiatives concrètes sur les fonds éthiques. Par ailleurs, aucun projet lié à l'économie circulaire n'a été rapporté dans ses communications.
Positionnement global de Filnemus
Avec un score RSE global de B, Filnemus communique de manière plus complète et documentée que la plupart des organisations similaires. Son engagement est particulièrement marqué sur les volets social et sociétal ainsi que la gouvernance responsable, mettant en œuvre plusieurs initiatives concrètes, tout en affichant des perspectives de développement sur les dimensions environnementales et financières.
