
La principale activité de l'entreprise est la gestion et la coordination d'une filière de santé dédiée aux maladies rares neuromusculaires, incluant la recherche, le diagnostic et l'accompagnement des patients.
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L'entreprise fait partie du top 20% des entreprises les plus engagées, hors top 5%, parmi les entreprises qui lui sont comparables.
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Entreprises leaders
B
L'activité principale de l'organisation est la recherche et l'éducation sur les syndromes de malformation rares et les troubles neurodéveloppementaux, en organisant des événements pour partager des connaissances et promouvoir la coopération interdisciplinaire.
La principale activité est la prestation de soins de santé spécialisés et de haute qualité, incluant des services médicaux et chirurgicaux, ainsi que la recherche et l'enseignement médical.
La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
Initiatives identifiées chez les leaders
Renforcement des plateformes de coordination et d’orientation
“Renforcement des plateformes de coordination et d’...” - CHRU de Strasbourg - Hôpitaux Universitaires de StrasbourgParticipation au projet RHU-COSY pour guérir les syndromes d'hypercroissance disharmonieuse
“La Fondation Maladies Rares participe au projet RH...” - Fondation Maladies RaresAAP conjoint de la Fondation et HPN-AM France
“La fondation lance un appel à projets conjoint ave...” - Fondation Maladies Rares70% des organisations similaires communiquent sur les enjeux RSE
+1519 initiatives collectées parmi 70 entreprises similaires
Filnemus met en place des initiatives pour améliorer la prise en charge des patients, notamment ceux atteints de maladies rares. La société a créé un site internet, organise des événements et a mis en place des commissions pour améliorer la coordination et la communication. Des processus internes ont été définis pour améliorer l'accès aux soins et des plans nationaux pour les maladies rares sont en développement. La société prévoit également de développer la recherche et l'innovation pour les maladies rares et de structurer les biocollections. L'objectif est d'améliorer l'accès aux traitements et de promouvoir une politique nationale et européenne pour les maladies rares.
Filnemus met en place des initiatives pour promouvoir une gouvernance responsable, notamment en organisant des événements et des journées de réflexion éthique. La création d'un groupe de réflexion éthique et la définition d'un processus interne pour améliorer la coordination et la communication démontrent une volonté de structurer ses actions. Des engagements à moyen terme ont été pris pour améliorer l'accès aux soins et développer des plans nationaux pour les maladies rares. Ces initiatives visent à renforcer la gouvernance institutionnelle et à promouvoir l'accès aux traitements pour les maladies rares.
filnemus se concentre sur la recherche et l'innovation pour les maladies rares neuromusculaires, en mettant en place des programmes de recherche et de formation. La société structure également des biocollections pour améliorer la prise en charge des patients. De plus, filnemus envisage de créer une collection biologique des prélèvements de sang issus du programme national de diagnostic néonatal. Ces initiatives visent à améliorer la compréhension et la prise en charge des maladies rares, sanstiming direct avec la gestion classique de la biodiversité et des ressources naturelles.
filnemus a mis en place une gestion financière pour soutenir les actions de la filière, avec des outils de gestion financière visant à améliorer la prise en charge des patients. Cette initiative s'inscrit dans le cadre de la transition vers des investissements durables.
Filnemus n'a pas communiqué d'initiatives spécifiques liées à la Neutralité Carbone. L'initiative présentée, la création d'un portail numérique pour améliorer la recherche et la prise en charge des maladies rares, ne semble pas directement liée à la réduction des émissions de carbone ou à la transition vers la neutralité carbone.
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Méthodologie : Score calculé selon 6 thématiques RSE (Carbone, Biodiversité, Économie circulaire, Investissements durables, Gouvernance, Impact social)
Sources : Données publiques, rapports RSE, initiatives documentées, bases de données officielles
Dernière mise à jour : septembre 2025