Analyse RSE MCGRE

Le secteur des maladies rares est caractérisé par une collaboration étroite entre professionnels de santé, chercheurs et associations de patients afin d'améliorer la prise en charge, la recherche, la formation et l'information. Les enjeux RSE majeurs portent sur l'impact social, la gouvernance responsable, l'innovation et la coopération, essentiels pour répondre aux besoins spécifiques des patients et réduire les inégalités.

Amélioration de l'impact social et territorial

Les organisations du secteur mettent en avant des actions visant à améliorer la qualité de vie des patients et leur accès aux soins, en particulier au moment clé de la transition pédiatrique-adulte.

MCGRE dispose de plusieurs initiatives autour de cette thématique, comme un programme de transition des soins pour les adolescents atteints de drépanocytose qui vise à réduire les complications graves et à améliorer la coordination des soins. Elle organise aussi des séjours adaptés pour faciliter cette transition, intégrant une approche biopsychosociale et un suivi des patients.

Ces démarches reflètent l'engagement observé chez des pairs comme ern ithaca ou Filnemus, qui développent également des politiques nationales et des approches holistiques en matière de prise en charge et accès aux soins.

Gouvernance responsable et sensibilisation aux enjeux de transition durable

La sensibilisation, l'éducation et la transparence figurent parmi les priorités pour les acteurs de ce secteur. Beaucoup développent des programmes éducatifs, favorisent la transparence des résultats et instaurent un dialogue éthique avec les parties prenantes.

MCGRE se distingue particulièrement sur ce volet. Elle mène une trentaine d'initiatives, telles que le déploiement d'études cliniques innovantes, la formation des professionnels, et l'organisation de plateformes et bases de données pour faciliter le partage des connaissances. Par exemple, elle développe des outils numériques d'éducation thérapeutique et des dispositifs pour améliorer le dépistage néonatal.

Dans ce domaine, EURORDIS-Rare Diseases Europe illustre aussi ce focus via des campagnes de sensibilisation internationale, l'organisation d'événements dédiés, et la mobilisation des réseaux de patients européens.

Investissements dans la recherche et innovation verte

La recherche et l'innovation constituent un levier fondamental pour améliorer les traitements et répondre aux besoins des patients. Les initiatives incluent le financement de programmes pionniers et le développement d'outils innovants.

MCGRE planifie et conduit des projets significatifs : la création d'un fonds national dédié aux thérapies ultrarares, des partenariats public-privé pour accélérer l'accès au diagnostic moléculaire, et le renforcement des bases de données de recherche. Ces efforts s'inscrivent dans une dynamique nationale coordonnée pour soutenir la recherche avec des fonds dédiés et des coopérations étendues.

Cette orientation est partagée par d'autres organisations, comme Fédération Leucémie Espoir qui finance aussi la recherche innovante.

Synthèse du positionnement RSE de MCGRE

Avec un score global A, MCGRE communique de manière complète et structurée sur ses engagements RSE, notamment en impact social, sensibilisation et financement de la recherche, secteurs où ses initiatives sont nombreuses et diversifiées. Elle apparaît comme un acteur bien positionné par rapport à ses pairs sur ces enjeux essentiels.