Le secteur d'action de EURORDIS-Rare Diseases Europe se concentre principalement sur les enjeux sociaux et de gouvernance liés à l'amélioration de la qualité de vie et la défense des droits des personnes atteintes de maladies rares. La sensibilisation, la recherche et la coopération sont des leviers privilégiés, reflétant la nature spécifique de son intervention dans le domaine de la santé publique.
Sensibilisation et éducation aux enjeux sociétaux
EURORDIS-Rare Diseases Europe s'illustre par diverses initiatives pédagogiques et de sensibilisation. L'organisation a développé notamment l'Open Academy pour améliorer la qualité de vie des patients, organise régulièrement la conférence européenne sur les maladies rares, et porte la Journée des maladies rares au rang d'événement clé de mobilisation.
Ce travail de sensibilisation est comparable aux efforts de partenaires comme Aides, qui agit aussi en faveur de la sensibilisation générale sur des questions sanitaires. EURORDIS conjugue ainsi mobilisation du public et formation des représentants des patients, ce qui correspond à une tendance majeure dans le secteur.
Impact social et coopération avec la recherche
Le positionnement social est renforcé par un engagement marqué pour améliorer les conditions de vie des personnes concernées. EURORDIS facilite l'accès aux réseaux européens de référence et soutient les politiques publiques pour une meilleure prise en charge.
L'organisation s'investit aussi dans la coopération avec la recherche, en lançant des appels à projets et en développant des partenariats publics-privés, ce qui rejoint des pratiques identifiées chez la Fondation Maladies Rares. Cette alliance entre actions sociales et investissement dans la recherche illustre un volet clé des enjeux RSE dans ce secteur.
Gouvernance responsable et éthique des affaires
Le socle de gouvernance de EURORDIS repose sur une solide éthique des affaires et la lutte contre la corruption, avec le développement de partenariats pour améliorer l'accès aux soins et traitements. Des engagements publics témoignent aussi d'une volonté d'intégrer les objectifs de développement durable.
Cette démarche de gouvernance est alignée sur celle de nombreuses structures du secteur qui privilégient transparence et responsabilité dans leurs actions. Par exemple, sagéo santé développe également des pratiques équitables et éthiques dans ses relations institutionnelles.
Positionnement global de EURORDIS-Rare Diseases Europe
EURORDIS-Rare Diseases Europe présente un positionnement RSE solide, en avance sur la moyenne des organisations similaires, avec une note globale B. Son accent sur le social, la gouvernance responsable et la sensibilisation contribue à une communication riche et cohérente, adaptée aux spécificités de son marché.
