La principale activité est la coordination et l'amélioration de la prise en charge des maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en réunissant divers acteurs du domaine de la santé.
A
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L'entreprise fait partie du top 5% des entreprises dont le positionnement RSE est le plus engagé, parmi les entreprises qui lui sont comparables.
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Entreprises leaders
La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
L'activité principale est la coordination et l'accompagnement des parcours de santé pour les personnes âgées et en situation de handicap, en assurant une évaluation multidimensionnelle et un soutien personnalisé.
Développement et fourniture de médicaments innovants pour le traitement des maladies rares, y compris les troubles de la coagulation, les déficits immunitaires, les maladies auto-immunes et inflammatoires, l'angio-œdème héréditaire et le déficit en alpha-1 antitrypsine. Engagement dans la recherche et le développement de nouveaux traitements, ainsi que dans la conformité aux normes et la gouvernance.
Initiatives identifiées chez les leaders
Former et informer sur la recherche sur les maladies rares
“La Fondation Maladies Rares forme et informe sur l...” - Fondation Maladies RaresParticipation au projet RHU-COSY pour guérir les syndromes d'hypercroissance disharmonieuse
“La Fondation Maladies Rares participe au projet RH...” - Fondation Maladies RaresAAP conjoint de la Fondation et HPN-AM France
“La fondation lance un appel à projets conjoint ave...” - Fondation Maladies Rares75% des organisations similaires communiquent sur les enjeux RSE
+1075 initiatives collectées parmi 75 entreprises similaires
La filière de santé mcgre (maladies rares) met en place des initiatives pour améliorer la gouvernance responsable, notamment en organisant des événements pour accompagner les patients et leurs familles, en développant des bases de données et des outils de formation pour les professionnels, et en renforçant la coordination et le partage des données de santé. Elle prévoit également de renforcer l'implémentation des programmes d'éducation thérapeutique, de promouvoir l'accès aux traitements et de développer des synergies entre les acteurs de la santé. Ces initiatives visent à améliorer la santé des patients atteints de maladies rares et à faciliter leur parcours de soins.
Filière de santé mcgre (maladies rares) met en place des initiatives pour améliorer l'accompagnement des patients et de leurs familles, notamment en organisant des journées d'information et des week-ends pour aider les jeunes à passer de l'enfance à l'âge adulte. L'entreprise se concentre également sur la sensibilisation et l'amélioration de l'accès aux diagnostics et aux traitements pour les maladies rares. Des études sont menées pour améliorer les résultats pour les patients. À terme, l'entreprise prévoit d'accélérer l'innovation thérapeutique, de développer les bases de données et les biobanques, et de favoriser les partenariats pour améliorer l'accès aux diagnostics et aux traitements.
Filière de santé mcgre (maladies rares) développe des initiatives liées aux investissements durables, notamment la création de nouveaux modèles économiques et le financement de la recherche pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. Un fonds national pour financer des thérapies ultraraires est également prévu. Ces initiatives visent à soutenir l'amélioration de la santé dans le domaine des maladies rares à moyen terme, d'ici 2025. Des investissements dans les bases de données et les biobanques sont également prévus.
Filière de santé mcgre (maladies rares) ne communique pas d'initiatives spécifiques liées à la biodiversité et aux ressources naturelles. Les actions présentées se concentrent principalement sur la recherche, le diagnostic et le traitement des maladies rares, ainsi que sur l'amélioration des connaissances en génomique et en pharmacovigilance. Aucune mention n'est faite de mesures visant à protéger ou à préserver la biodiversité et les ressources naturelles.
Filière de santé mcgre (maladies rares) n'a pas communiqué d'initiatives spécifiques liées à la neutralité carbone. Les actions annoncées portent sur l'utilisation de la santé numérique et de la télésanté pour améliorer les soins aux personnes atteintes de maladies rares, mais ne traitent pas directement de la réduction des émissions de carbone ou de la transition vers la neutralité carbone.
Filière de santé Mcgre prévoit de développer de nouveaux modèles économiques dans les maladies rares à horizon 2025, ainsi que de développer les bases de données et les biobanques. Ces initiatives visent à promouvoir l'économie circulaire dans le secteur des maladies rares, mais les informations disponibles ne permettent pas de détailler davantage les actions concrètes prévues par l'entreprise.
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Méthodologie : Score calculé selon 6 thématiques RSE (Carbone, Biodiversité, Économie circulaire, Investissements durables, Gouvernance, Impact social)
Sources : Données publiques, rapports RSE, initiatives documentées, bases de données officielles
Dernière mise à jour : septembre 2025