La principale activité est la coordination et l'amélioration de la prise en charge des maladies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse, en réunissant divers acteurs du domaine de la santé.
A
Score d'analyse RSE
L'organisation fait partie du top 5% des organisations dont le positionnement RSE est le plus engagé, parmi les organisations qui lui sont comparables.
+160,000
Organisations analysées au totalAnalyse par axe
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Méthodologie : Score calculé selon 6 thématiques RSE (Carbone, Biodiversité, Économie circulaire, Investissements durables, Gouvernance, Impact social)
Sources : Données publiques, rapports RSE, initiatives documentées, bases de données officielles
Dernière mise à jour : décembre 2025
Le secteur de la santé, particulièrement pour les maladies rares, engage de plus en plus ses acteurs autour d'enjeux RSE centrés sur l'amélioration des parcours de soins et la coopération avec la recherche. L'attention est portée à l'impact social territorial et à la sensibilisation aux enjeux de santé durable, en complément des efforts pour soutenir l'innovation scientifique.
L'impact social et territorial est central dans ce secteur avec près de la moitié des organisations engagées. Les initiatives visent à optimiser les parcours de soins et la prise en charge des patients atteints de maladies rares. La filière de santé mcgre (maladies rares) démontre un engagement notable, notamment à travers le développement et la structuration des parcours de santé et la facilitation des bases de données et biobanques. Elle travaille également sur l'amélioration de l'accès au dépistage néonatal et la réduction des disparités sociales dans la prise en charge.
La coopération avec la recherche est un autre levier majeur, mobilisant un quart des acteurs. La filière mcgre agit pour soutenir et accélérer la recherche clinique spécifique aux maladies rares, notamment via un hub d'accélération translationnel, et favorise les collaborations entre acteurs publics et privés. Ces initiatives rappellent celles de la Fondation Maladies Rares qui finance des projets collaboratifs innovants pour la compréhension et le traitement des maladies rares.
Le marché valorise la sensibilisation aux enjeux de transition durable, fortement présente dans la communication RSE des organisations, avec des actions visant la formation, la sensibilisation des parties prenantes et le développement de pratiques durables. La filière mcgre met en œuvre des programmes d'éducation thérapeutique du patient (ETP) en incluant les aidants, et soutient la recherche clinique adaptée aux spécificités des maladies rares, conformément au plan national maladies rares 2025-2030.
Sur l'aspect du suivi des résultats et de la transparence, la filière mcgre progresse avec des initiatives telles que la collecte de données de vie réelle et l'intégration des réglementations européennes dans ses pratiques. Cette démarche rappelle les efforts de l'Institut Imagine qui déploie aussi des politiques de développement durable et de transparence dans ses activités.
Les thématiques liées à la gestion durable des ressources naturelles sont moins prégnantes mais commencent à émerger. La filière mcgre développe des guides et bonnes pratiques pour optimiser l'utilisation des ressources dans la prise en charge médicale, ce qui interpelle la continuité des soins.
Concernant l'économie circulaire, les actions restent peu nombreuses pour la filière mcgre, qui envisage cependant de nouveaux modèles économiques spécifiques aux maladies rares. Les exemples dans ce domaine sont rares parmi les pairs, ce qui reflète une tendance sectorielle encore naissante.
Avec un score global A, la filière mcgre se positionne favorablement dans la communication RSE face à ses pairs. Elle affiche un engagement particulièrement soutenu sur l'impact social et territorial ainsi que sur la coopération avec la recherche, domaines-clés du secteur. Ses initiatives montrent une volonté affirmée d'améliorer la prise en charge des maladies rares à travers la collaboration, la transparence et la sensibilisation.
Organisations leaders
Fondation Maladies Rares
B
La principale activité de la fondation est la recherche sur les maladies rares, en coordonnant et en accélérant les projets de recherche pour développer des traitements innovants et améliorer la qualité de vie des patients.
Espace Autonomie Santé Centre Bretagne
B
L'activité principale est la coordination et l'accompagnement des parcours de santé pour les personnes âgées et en situation de handicap, en assurant une évaluation multidimensionnelle et un soutien personnalisé.
CPTS La Providence
B
La principale activité de l'association est la coordination et l'amélioration des soins de santé à travers un projet de santé territorial, impliquant divers professionnels de santé pour répondre aux besoins des patients et des professionnels.
Initiatives identifiées chez les leaders
Recherche biomédicale en partenariat avec l'AFAF et CSC
“Lancement de l’AAP conjoint avec l’AFAF et CSC pou...” - Fondation Maladies RaresParticipation au projet RHU-COSY pour guérir les syndromes d'hypercroissance disharmonieuse
“La Fondation Maladies Rares participe au projet RH...” - Fondation Maladies RaresCréation de comités de quartier
“Création de comités de quartier pour améliorer la ...” - CPTS La Providence75% des organisations similaires communiquent sur les enjeux RSE
+1110 initiatives collectées parmi 100 organisations similaires
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